comunicate con nosotros: 0800 999 3722

Defensoría del Pueblo

11 junio, 2018

Reclamo por medicación para pacientes con Atrofia Muscular Espinal

La Defensoría acompaña a la Asociación Civil Familias AME Argentina en su reclamo al Ministerio de Salud de la Nación para que se brinde una solución urgente al registro y cobertura de la medicación Spinraza, aprobada para tratar la Atrofia Muscular Espinal.

Reclamo por medicación para pacientes con Atrofia Muscular Espinal

La AME es una enfermedad genética, degenerativa y mortal. El problema es que la Spinraza es muy costosa y por eso las instituciones médicas prohibieron su utilización. Esa medicación fue diseñada exclusivamente para tratar la Atrofia Muscular Espinal y cuenta con la aprobación desde el 23 de diciembre de 2016 de la FDA estadounidense (equivalente a la ANMAT argentina) para todo tipo de AME (tipo 1, 2 y 3) y todas las edades. Asimismo, el 6 de junio de 2017 fue aprobada por la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y siguen sumándose países como Japón, Canadá, Australia, Corea del Sur, Suiza, Chile y Brasil, entre otros.

Tras la realización de ensayos clínicos controlados, quedó probado que Nusinersen –de nombre comercial Spinraza- detiene el proceso de degeneración o lo enlentece al punto que los pacientes que participaron en estos ensayos lograron hitos motores excepcionales, lo que llevó a la aprobación del fármaco para tratar esta patología, hasta hoy, huérfana.

Con el respaldo de la Defensoría, la asociación reclama que ANMAT termine el proceso de registro de forma urgente, para que el plan de acceso sea más ordenado para todas las partes; que se dé cobertura de la medicación para todos los pacientes AME del país, ya sea que esto significase obligar a las obras sociales y prepagas a brindar la cobertura para el tratamiento a través del Plan Médico Obligatorio (PMO) o bien asumir el costo desde el Ministerio de Salud.

Más Noticias

Emergencias

22 junio, 2018

Derrumbe en Villa Crespo: la Defensoría presente en la emergencia

Personal de la Coordinación Operativa de Emergencias y Contención Psicosocial de la Defensoría del Pueblo se presentó en el Hospital Durand para brindar asistencia a los familiares de los obreros afectados tras el derrumbe de una obra en construcción en Ángel Gallardo al 700.

Educación y Cultura

22 junio, 2018

Teatro en las Escuelas

La Conducción Ejecutiva de Gestión Pública de la Defensoría continúa desarrollando el ciclo en instituciones primarias de la Ciudad de Buenos Aires. Actualmente, el trabajo se enfoca en las Comunas 10 y 11.

Infancia y Adolescencia

22 junio, 2018

Continúa el relevamiento de las instituciones penales de adolescentes

El equipo de la Defensoría del Pueblo integrado por profesionales del Centro de Atención de Niñez, Adolescencia y Género; la Unidad de Aplicación del Mecanismo para la Prevención de la Tortura; y la Adjuntía de Gabriel Fuks, continuaron con los relevamientos de los dispositivos penales transferidos a la Ciudad de Buenos Aires destinados a menores de edad.

Inquilinos y Consorcios

Villas

Vivienda

22 junio, 2018

Alquilar en una villa porteña cuesta entre 4 y 10 mil pesos mensuales

Esta cifra surge del informe “Vivir en la villa no es gratis”, que realizó el Consejo de Organizaciones Sociales de la Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Deporte y Recreación

Descentralización

22 junio, 2018

Jornada para la Tercera Edad

Organizada en conjunto por la Coordinación Operativa de Gestión y Ejecución de Políticas Descentralizadas y la Coordinación Operativa de Promoción Deportiva de la Defensoría, el jueves 21 de junio se realizó una actividad especial para el Centro de Jubilados “Momentos felices”.

Turista

21 junio, 2018

Jujuy tendrá su Defensoría del Turista

La Defensoría del Pueblo porteña y la Defensoría de Jujuy suscribieron un convenio de cooperación institucional para la creación de una Defensoría del Turista en la provincia.

Emergencias

21 junio, 2018

Incendio en Barrio Norte: la Defensoría presente en la emergencia

Personal de la Coordinación Operativa de Emergencias y Contención Psicosocial de la Defensoría del Pueblo se presentó el martes 19 de junio en Bulnes 3804 para brindar asistencia a los afectados por un incendio ocurrido en el segundo piso del edificio allí ubicado.

Villas

21 junio, 2018

Recorrida por Villa 15

La Coordinación Operativa de Villas de la Defensoría del Pueblo realizó una recorrida por varias manzanas del barrio, conocido popularmente como Ciudad Oculta.